Neurorehabilitace
Prosinec 2023
Další cyklus neuro-rehabilitací nás čeká opět v Centru Hájek od 11.12.2023 a už teď se těšíme na to, jaké pokroky ve svém vývoji Lukášek díky nim udělá ????
Neurorehabilitace
Červen 2023
Poprvé od Lukáškova probuzení z vigilního kóma jsme absolvovali neuro-rehabilitace v Centru Hájek. Předtím jsme rehabilitace navštěvovali pravidelně několikrát týdně ambulantní formou v Centru na Dvorku, v čemž pokračujeme nadále vždy v mezidobí mezi jednotlivými cykly neuro-rehabilitací. V Centru Hájek jsme poctivě 14 dní trénovali a Lukášek si posílil velmi oslabené tělíčko.
Čtvrté narozeniny
V polovině května Lukášek oslavil své čtvrté narozeniny. Je to náš velký statečný kluk! Přejeme mu hlavně více zdraví, spokojenosti a úsměvů. A doufáme, že červnové intenzivní rehabilitace přinesou další posun ve vývoji!
Rehabilitační pobyt ve Střelských Hošticích
13.5.2023 Tento měsíc jsme kromě ambulantních rehabilitací absolvovali i rehabilitační pobyt ve Střelských Hošticích, který pořádala naše fyzioterapeutka, která s Lukáškem pracuje dlouhodobě. Lukášek krásně cvičil a navíc si užil s rodinou pobyt v přírodě.
Hospitalizace
Bohužel 23.12.2022 dostal náš chlapeček těžký epileptický záchvat ve spojení s onemocněním ALERD, strávili jsme společně v nemocnici dlouhé týdny, Lukášek byl ve stavu vigilního kóma. Z tohoto stavu se naštěstí dostal, už nás zase krásně vnímá. Bohužel jeho propad ve vývoji je ale značný. V současnosti leží, otáčí se na boky, při velkém úsilí se dokáže přetočit i na bříško. Věnujeme velké úsilí tomu, aby se Lukášek vrátil do původní kondice, což dle lékařů není vyloučené, avšak je potřeba věnovat opravdu hodně času rehabilitacím, a to v domácím prostředí i v rehabilitačních centrech.
Aktualita
Dobrý den, delší dobu jsme neaktualizovali Lukáškovu webovou stránku, protože jsme se soustředili primárně na to, abychom pomocí neuro-rehabilitací a dalších aktivit trochu zvrátili osud, který Lukáškovi těžce naložil. Nikdy nás nepřestane udivovat, jaký je Luky bojovník a zároveň smíšek. Navíc je živý a velice zvídavý, tyto vlastnosti spolu s neuro-rehabilitacemi mu pomáhají dělat pokroky v psychomotorickém vývoji. V předvánočním čase tento malý bojovník rodině nadělil největší dárek, když se poprvé postavil na nohy a začal obcházet nábytek. Byly to pro nás zázračné okamžiky!
Hospitalizace (JIRP a dětská klinika)
10.6.2022
Až do událostí minulého týdne jsme se domnívali, že ty nejtěžší okamžiky máme za sebou. Vše se postupně začínalo stabilizovat a nacházeli jsme další a další možnosti a příležitosti, jak Lukáška rozvíjet.
Uplynulý týden byl opravdu velice náročný, nejnáročnější v našem životě, protože nastala situace, kterou jsme neočekávali ani v nejčernějším scénáři. Prožili jsme okamžiky strachu a bezmoci. Lukášek dostal v brzkých ranních hodinách svůj první epileptický záchvat. Přesto, že jsme okamžitě zavolali záchrannou službu, ani jim se nedařilo při veškeré snaze záchvat zastavit (jednalo se o status epilepticus). Sami nám přiznali, že Lukáškův stav je velice vážný. Lukášek skončil na JIRP v umělém spánku a s plicní ventilací.
Nejprve jsme prožívali strach o Lukáškův život. Přesvědčili jsem se, že hranice mezi životem a smrtí je u nás ještě tenčí než bychom si kdy dokázali připustit… uvědomili jsme si, že život je opravdu velice křehký…
Když se Lukáškův stav alespoň nějakým způsobem stabilizoval, měli jsme obavy o to, jak na tom bude po probuzení. Zda to bude stále ten „náš“ Lukášek- ten úžasný veselý klouček, který žije částečně ve vlastním pestrém světě, ale zároveň dokáže krásně vnímat a reagovat i na nás. Zda bude i nadále tím, kdo je tak rád na světě a tím, který nás denně učí, jak se lze v životě radovat z maličkostí. Zda to bude stále ten zvídavý brouček, který neustále zkouší, co vše jeho tělo dokáže a který nás svými pokroky neustále překvapuje.
Teď pociťujeme obrovskou úlevu, že vše dopadlo nejlépe, jak mohlo, že je Lukášek v pořádku. Také vděk za špičkovou práci zejména zdravotníků na JIRP. Zároveň však strach z toho, aby se podobná situace v budoucnu neopakovala. Nejsme si jistí, zda se nám ještě někdy podaří usnout bez obav.
Narozeniny
Narozeniny- Lukášek letos v polovině května oslavil své třetí narozeniny. A naším největším přáním bylo, aby byl navzdory své diagnóze stále tak živý a zvídavý, protože tyto vlastnosti mu pomáhají dělat značné pokroky v psychomotorickém vývoji.
.jpeg?0.9768744715629261)
Další neuro-rehabilitace
Další neuro-rehabilitace, v pořadí třetí, Lukáška čekají v druhé polovině června. Intenzivní neuro-rehabilitace, které Lukášek absolvoval v září 2021 byly velmi užitečné vzhledem k tomu, že se naučil sedět bez opory, to byl obrovský pokrok v jeho dosavadním vývoji! Další neuro-rehabilitace, které Lukášek absolvoval letos v lednu, byly snad ještě přínosnější než ty první- Lukášek je i po sociální stránce vyspělejší, terapeuty již hezky přijal, nebyl plačtivý. V současnosti se zvládne dostat do vysokého kleku a zapřít se v něm o oporu, a především již krásně leze po čtyřech, když má motivaci :-) Tak se moc těšíme, co přinesou další neuro-rehabilitace. Moc děkujeme za jakýkoliv finanční příspěvek, velmi si vážíme veškeré pomoci, které se nám dostává!
