10.6.2022 

Až do událostí minulého týdne jsme se domnívali, že ty nejtěžší okamžiky máme za sebou. Vše se postupně začínalo stabilizovat a nacházeli jsme další a další možnosti a příležitosti, jak Lukáška rozvíjet. 

Uplynulý týden byl opravdu velice náročný, nejnáročnější v našem životě, protože nastala situace, kterou jsme neočekávali ani v nejčernějším scénáři. Prožili jsme okamžiky strachu a bezmoci. Lukášek dostal v brzkých ranních hodinách svůj první epileptický záchvat. Přesto, že jsme okamžitě zavolali záchrannou službu, ani jim se nedařilo při veškeré snaze záchvat zastavit (jednalo se o status epilepticus). Sami nám přiznali, že Lukáškův stav je velice vážný. Lukášek skončil na JIRP v umělém spánku a s plicní ventilací.

Nejprve jsme prožívali strach o Lukáškův život. Přesvědčili jsem se, že hranice mezi životem a smrtí je u nás ještě tenčí než bychom si kdy dokázali připustit… uvědomili jsme si, že život je opravdu velice křehký…

Když se Lukáškův stav alespoň nějakým způsobem stabilizoval, měli jsme obavy o to, jak na tom bude po probuzení. Zda to bude stále ten „náš“ Lukášek- ten úžasný veselý klouček, který žije částečně ve vlastním pestrém světě, ale zároveň dokáže krásně vnímat a reagovat i na nás. Zda bude i nadále tím, kdo je tak rád na světě a tím, který nás denně učí, jak se lze v životě radovat z maličkostí. Zda to bude stále ten zvídavý brouček, který neustále zkouší, co vše jeho tělo dokáže a který nás svými pokroky neustále překvapuje.

Teď pociťujeme obrovskou úlevu, že vše dopadlo nejlépe, jak mohlo, že je Lukášek v pořádku.  Také vděk za špičkovou práci zejména zdravotníků na JIRP. Zároveň však strach z toho, aby se podobná situace v budoucnu neopakovala. Nejsme si jistí, zda se nám ještě někdy podaří usnout bez obav.